Il nostro autismo quotidiano

Carlo Hanau

In occasione della pubblicazione del volume Il nostro autismo quotidiano: storie di genitori e figli (edizioni Erickson) curato da Carlo Hanau e da Daniela Mariani Cerati, la nostra rivista - da sempre attenta a questo tema - desidera presentare in anteprima ai suoi lettori, per gentile concessione dell'editore, il testo dell'introduzione di Carlo Hanau.

Introduzione al volume

Presentiamo alcune storie vere di bambini autistici; essendo storie vere non si può pretendere il lieto fine: di tutti soltanto Daniele, la cui storia si arresta a qualche anno addietro, conduce oggi una vita autosufficiente, programmando computer come professione.

Queste storie si differenziano da quelle che abbiamo visto pubblicare da grandi case editrici negli ultimi anni: bambini reincarnati che riferiscono esperienze passate mille anni addietro, che indovinano il futuro, che possiedono poteri paranormali e magici, che scrivono in lingue sconosciute, che elaborano testi letterari di grande complessità.

I bambini autistici veri hanno caratteristiche che invitano coloro che li conoscono a fare fantasticherie, perché diversi di loro hanno isole di abilità particolarmente evidenti. Chi presenta una memoria eccezionale per le note musicali ed è in grado di ripetere una melodia sentita una sola volta. Chi riesce a riprodurre in un rapido disegno, con la precisione di tutti i particolari, la facciata di una casa o di una chiesa osservata un solo minuto. Chi dice in un secondo quale giorno della settimana corrisponde a una data qualunque, anche remota. Chi fa a mente calcoli matematici con la velocità di una calcolatrice. Chi mostra abilità eccezionali nell'arrampicarsi sui mobili di casa o nell'orientarsi in una grande città.

Questi bambini, che presentano uno sguardo molto vivace, che sembra intelligente, e un aspetto normale, spesso bello, del viso e del corpo, affascinano tutti quelli che li incontrano con il mistero del contrasto fra queste rare abilità e il resto del loro comportamento, drammaticamente disabile. La metà di questi bambini non parla, mentre gli altri presentano il tipico linguaggio autistico, fatto di frasi stereotipate, ripetute, inutili per la comunicazione. Non sopportano l'incertezza e il cambiamento, vogliono conoscere con pignoleria la loro agenda futura e lasciare invariata la posizione degli oggetti che li circondano. Fanno scenate terribili per motivi assolutamente futili, che si condudono talvolta in comportamenti autolesionistici.

Questa loro apparenza normale inganna e aggrava il problema della loro disabilità, poiché le aspettative sociali nei confronti di una persona apparentemente normale sono molte e chi osserva senza sapere cosa sia l'autismo rischia di credere che i capricci e i comportamenti folli siano soltanto l'effetto di una cattiva educazione.

L'errore delle persone comuni, osservatori casuali di queste scene, è stato compiuto anche da molti professionisti della neuropsichiatria infantile, fin da quando, nel lontano 1943, Leo Kanner, medico del John Hopkins Hospital, aveva individuato per primo questa sindrome in 11 pazienti ricoverati nel suo ospedale. Con l'occhio attento del neurologo aveva dapprima riconosciuto alcune anomalie che gli avevano fatto sospettare un danno neurologico (un terzo di questi bambini mostra prima o poi crisi di epilessia e quasi tutti hanno problemi di motricità fine). Poi aveva commesso un classico errore statistico, quello di ritenere che le famiglie che lo avevano contattato dopo la pubblicazione del suo articolo in una rivista specializzata fossero rappresentative dell'intera popolazione degli autistici. Poiché le famiglie accorse a lui da tutti gli USA erano benestanti e con un alto livello di istruzione, ritenne che l'autismo fosse una particolarità della classe sociale elevata, ove la madre è laureata e spesso anche in carriera: ipotizza perciò che la madre non avesse amato adeguatamente il figlio e che il figlio, nato sano, si fosse chiuso in se stesso per questo motivo (teoria psicogenetica).

L'errore statistico è evidente: soltanto le famiglie dell'alta società potevano avere contemporaneamente l'informazione sulla sua scoperta, apparsa su una rivista scientifica difficilmente accessibile al pubblico, e i mezzi materiali per recarsi nel suo ospedale. Quel campione di famiglie non era assolutamente rappresentativo della generalità dei casi di autismo e successivamente, nella sua lunga vita, Kanner stesso accertò che la sindrome colpiva tutte le classi sociali allo stesso modo e riconobbe il suo errore, chiedendo perdono ai genitori per avere ipotizzato una loro responsabilità nella genesi della patologia dei figli. Alla sua morte, la direzione del Journal of Autism, la rivista dell'autismo, passò a Eric Schopler, che prima degli altri aveva abbandonato la teoria psicogenetica e si era dedicato a costruire una vera strategia complessiva e globale per abilitare gli autisuci, il TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children), che da oltre trent'anni è divenuto il programma di Stato per gli autistici del Nord Carolina, estendendosi da lì in tutto il mondo.

Schopler, partendo dall'ipotesi, purtroppo vera, che il sistema nervoso del bambino autistico sia gravemente malato, scopre e valorizza le potenzialità coterapeutiche dei genitori, che insieme agli operatori della psichiatria infantile, dei servizi sociali e della scuola giocano un ruolo coerente e continuativo per tutto il giorno e per tutta la vita dell'autistico. I risultati di questa strategia TEACCH sono notevoli: nel giro di pochi anni la percentuale di autistici ricoverati negli ospedali psichiatrici si riduce dal 90 al 10%. Nessuno vanta impossibili guarigioni, ma la gran parte di loro, dopo l'adolescenza, possono essere collocati in posti di lavoro scelti all'interno di fattorie, di fabbriche e di imprese del terziario assolutamente normali. Sono questi i risultati di un'educazione globale, ispirata agli insegnamenti di Maria Montessori, che usando il metodo cognitivista riesce a ridurre i comportamenti più disturbanti, quelli che pregiudicano l'integrazione nel mondo del lavoro dei disabili mentali gravi nel nostro Paese, pur così tollerante e integrante nella scuola.

Oggi in Italia sono rarissimi i casi di autistici adulti che riescono a occupare un posto di lavoro in un ambiente normale, mentre la maggior parte di loro finisce in «laboratori protetti» o «centri gravi» nei quali si trovano ghettizzati insieme ad altri disabili. Alcuni, i più fortunati, operano nelle cooperative sociali, dove almeno un terzo dei lavoratori è disabile o disagiato.

Ci si deve chiedere quali siano le cause di questo fallimento drammatico, quando l'atteggiamento comune della nostra società è molto più tollerante rispetto al diverso e permetterebbe semmai una maggiore integrazione.

La colpa o (per meglio dire, se si vuole mitigare nei termini la denuncia) l'inadeguatezza non risiede nei genitori o nella madre incapace di amore per il figlio, ma negli «esperti» che hanno dominato la scena della neuropsichiatria italiana dopo la stagione del 1968. Verso la fine degli anni Sessanta, mentre Kanner aveva già ammesso la falsità dell'ipotesi psicogenetica e il suo errore statistico, molti in Italia, per dare maggior forza alla giusta esigenza di chiudere i manicomi, riscoprono la teoria psicogenetica, pretendono che la malattia (organica) mentale non esista e che la società malata sia origine di tutte le malattie, in particolare di quelle mentali, per l'occasione ribattezzate «disagio mentale». Per giustificare il disagio mentale presente nei bambini appena nati, come gli autistici, non si poteva certamente ricorrere a una causa di lavoro: da qui la grande fortuna delle scuole psicodinamiche, sistemiche e familiari fra i nostri neuropsichiatri e psicologi, che diventano gli epigoni di Bettelheim, della Tustin, della Welch.

Inizia il calvario dei genitori, in particolare delle madri.

Alla sfortuna della sorte, che ha colpito il bambino fin dalla più tenera età con una delle peggiori malattie, quella della mente, si unisce quella degli «esperti», che ritengono il bambino sano, ridotto in quello stato pietoso dall'inadeguatezza dell'amore materno. Ipotizzano che si sia costruito un guscio protettivo che lo isolerebbe da questo mondo che lo ha accolto tanto male. Prescrivono di rispettare questa sua chiusura al mondo, perché il bambino, se e quando vorrà, uscirà da solo dall'isolamento. Bandiscono dal trattamento degli autistici cognitivismo e neocomportamentismo, nonostante siano gli unici metodi che hanno dimostrato di ottenere risultati concreti per l'integrazione sociale nel lungo periodo, e contemporaneamente sottraggono questa sindrome allo studio dei neurologi e dei neurofarmacologi, impedendo il decollo della ricerca biologica sull'autismo negli anni in cui maggiori sono stati i progressi delle neuroscienze.

La psicogenesi, l'errore di Kanner, è stata avallata e difesa, anche dopo la sconfessione del suo autore, dal coro degli esperti italiani e latini, che hanno ignorato volutamente tutte le prove a favore della sua organicità.

Nel 1951 Anne Freud, la figlia di Sigmund, fu la prima a smentire con un'indagine epidemiologica la tesi di quanti volevano che l'autismo fosse psicogeno: le bastò verificare l'assenza di autistici fra i bambini usciti dai campi di concentramento nazisti, un'esperienza tragica di assoluta mancanza di amore materno e di qualunque altro affetto. Semmai ci potevano essere casi di autismo causati da mancanza di amore, le condizioni del lager avrebbero dovuto portare tutti i bambini all'autismo più grave. Invece Anne Freud non trovò bambini autistici fra quelli usciti dai lager.

Dopo il suo, molti altri studi statisticoepidemiologici sono stati compiuti, sempre verificando che l'autismo era una sindrome egualmente diffusa fra tutte le classi sociali e fra tutte le razze umane ove le rilevazioni hanno avuto luogo. Si è scoperto che ovunque la proporzione fra maschi e femmine era di quasi 4 a 1, proprio come nel gruppo esaminato da Kanner: questo fatto è in pieno contrasto con la teoria psicanalitica classica, secondo la quale la madre ama più i figli delle figlie.

Si è scoperto che nelle famiglie dove nasce un figlio autistico la probabilità che ne nasca un altro è cento volte maggiore rispetto alla popolazione generale e che nelle famiglie con un caso di autismo è molto frequente la presenza di sindrome di Asperger o di altre anomalie del comportamento sociale.

Negli ultimi dieci anni si sono scoperte diverse malattie organiche che sostengono la sindrome di Kanner e si sono fatti passi da gigante verso l'identificazione dei geni che la possono provocare.

Nel frattempo in molte regioni vengono ancora calpestati i diritti degli autistici e dei loro genitori, che secondo la nostra Costituzione hanno il diritto di conoscere la diagnosi, di conoscere i trattamenti alternativi possibili e di dare il consenso informato a quello maggiormente rispondente alle loro attese. La Regione Marche ha stanziato oltre un milione di euro all'anno per un programma di riqualificazione degli operatori, che dovrebbe fornire la possibilità di scegliere quegli interventi psicopedagogici speciali che hanno mostrato di dare buoni risultati.

In particolare si rende necessario recuperare il tempo perduto nelle ricerche farmacologiche, neurologiche e genetiche. I Ministeri della Sanità e poi quello della Salute e dell'Istruzione, Università e Ricerca si sono impegnati da qualche anno a finanziare, sia pure modestamente, le ricerche sull'autismo; anche Telethon fa la sua parte, ma si dovrebbe fare ben di più per recuperare i decenni persi. Questo l'auspicio dell'Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici (ANGSA) e di diverse altre associazioni locali, che non si rassegnano alla modestia del possibile oggi e intendono costituire una fondazione per la ricerca: con mezzi finanziari più abbondanti si può allargare la conoscenza delle cause dell'autismo, ponendo le basi per la prevenzione di nuovi casi nel futuro e per il ritrovamento di rimedi efficaci per chi già è affetto da queste sindromi (disturbi generalizzati dello sviluppo). Ne va della sorte di circa 150.000 persone di ogni età che vivono nel nostro Paese all'interno delle famiglie, consumando il loro dramma, la più grande anormalità sotto l'apparenza di una fisionomia normale.

Sommario del volume

Presentazione

Introduzione

Un bambino speciale

Notte di Natale

Sonia e il bagno

Il paradiso perduto

La bella bambina

Tu mi davi il lecca lecca

Il bacio

Non vedo, non sento e non parlo

Le difficoltà della diagnosi

Noi siamo genitori che non si arrendono

L'assedio continua

Una scuola per Daniele

Oggi la situazione in casa è tranquilla

I sogni nel cassetto

I nostri figli lo meritano

Postfazione: La vera storia dell'autismo

Appendice: Cos'è l'ANGSA

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